La diversità diversa..

So che con questo post solleverò un vespaio, ma ho una cosa lì e la devo tirar fuori.

Da tre anni vacanza nello stesso posto, nella stessa spiaggia, nello stesso periodo. Dopo un po' le facce degli abituè le riconosco. I bimbi crescono, i genitori cambiano (poco), qualche nonno che viene e che va. Tra questi volti conosciuti, con cui occasionalmente si è scambiata qualche parola, c'è L., un bimbo affetto da sindrome di Down, e lei, E., la sua mamma. Li osservo da lontano ogni anno, con estrema ammirazione. Sì, perché con loro non vedo mai nessun altro, mai un nonno, mai un papà, una zia, nessuno. E parlo di ammirazione a prescindere dalla malattia, perché portarsi ombrellone, asciugamani, sacca, giochi e pupo piccolo, tutto da sola, in quella spiaggia dall'accesso impervio, è davvero da creatura sovrumana. Ma lei, E., lo è.

Negli anni vedo L. crescere, fare progressi, prima imparare a camminare, poi a nutrirsi da solo, a giocare e relazionarsi con gli altri bimbi. Quest'anno c'è la grossa novità che sa nuotare: che stella, è bravissimo!!

Uno di questi giorni tutti uguali, Matt si avvicina ai giochi di L., interessato ad un camioncino, poi gli chiede il permesso di poterci giocare. Non so se percepisca il "differente" da sé, ma in classe al nido aveva una compagnuccia con la stessa sindrome, per cui per lui è quotidianità. Matt ha quasi tre anni, L. ne ha quattro, ma non si sa ancora esprimere, per cui interviene la mamma a sbloccare la situazione. Da lì iniziamo a parlarci anche E. ed io.

Ogni giorno cerchiamo di mettere gli ombrelloni vicini, in modo che i bimbi giochino insieme e noi ci si possa fare compagnia. All'inizio la conversazione è ovviamente molto superficiale, ma in poco tempo troviamo quel grado di confidenza che le permette di aprirsi un po'. Mi racconta di come la sua sia stata una scelta, di come il suo compagno sia scappato (ben l'80% dei padri lo fa) di fronte a questa scelta, che per altro lui non condivideva, di come anche la sua famiglia (intendiamoci: la nonna) non abbia ancora accettato L.. Mi racconta i problemi di salute di L., di come ogni giorno debba prendere una pastiglia per la tiroide, di quanto sia difficile aspettare mentre si è in lista per un trapianto di cuore, di come sia lungo lo svezzamento di un organismo che ha un metabolismo molto più lento di quello di un normodotato. Io ascolto, interessatissima a questo mondo a me sconosciuto. La sento forte, sempre sorridente, sempre disponibile. E' davvero una persona da cui imparare molto.

Poi però succede una cosa. Parlando di blog, le accenno che mi piacerebbe che nel mondo delle blogger ci fosse più voce per la diversità. Voglio dire: quanti blog leggete di mamme con bimbi autistici, down, ADHD e via dicendo, a meno che non li cerchiate apposta? Tra quelli che leggo io se ne parla pochissimo o nulla: abbiamo tutti bimbi belli, sani, sereni.. Domanda glaciale di L.: "E perchè?" Gelo. Rispondo che mi piacerebbe imparare a rapportarmi, ad insegnare a Matt il rispetto per il "diverso", ad accettare i tempi altrui.. Prendendo spunto da una nostra precedente conversazione, in cui mi raccontava che alle feste di compleanno lei porta la "sportina" per L., perché ha una dieta particolare, affermo che magari sapendo cosa possono mangiare questi bimbi (le persone Down sono ad alto rischio di diabete ed inoltre non possono mangiare cioccolato, perché ha effetti nocivi su un cuore già malato), magari faccio una torta con la panna e non al cioccolato, in modo che L. possa mangiare le stesse cose che mangiano gli altri bimbi. L'intento sarebbe chiaramente quello di farlo sentire meno diverso dagli altri: può non portarsi i biscotti da casa perché troverà tutti cibi che può mangiare. Risposta di E: "In questo modo TU sottolinei la differenza, sarebbe un gesto inopportuno e non gradito. IO sono la mamma ed IO so cosa mangia e cosa no."

Ora, non so se sia un atteggiamento di tutte le mamme di bimbi Down, ma giuro che mi ha spiazzato. M'è sembrato che a ghettizzare allora non fossimo noi, ma siano LORO a voler rimanere a parte. E con quella frase, sento che in me si è rotto qualcosa. Che possa esserci dolore, invidia, frustrazione lo capisco, sono sensazioni forti, ma aiutateci a venirvi incontro. Mi dice che le mamme di Down non amano frequentare altre mamme di Down, perchè in fondo si illudono che il loro figlio sia normale. Benissimo, ma con un atteggiamento così non allontani anche noi? Ecco, se sbaglio anche dove credo di far bene, vorrei una guida, qualcuno che mi illumini.

Aiutatemi a capire..

Ooops: per errore ho pubblicato col profilo congiunto.. Perdono!!

Mamma C